Raske diagnoosiga lapsed Eesti riigieelarvesse ei sobi, illustreeriv foto

Raske diagnoosiga lapsed Eesti riigieelarvesse ei sobi

93
(Uuendatud 15:12 12.05.2019)
Mitu Eestis elavat perekonda on sunnitud pealt vaatama, kuidas nende lapsed harvaesineva haiguse tõttu tasapisi kustuvad, ent Haigekassa laiutab käsi, ehkki ravim on olemas.

ТАLLINN, 13. mai – Sputnik, Ilona Ustinova. Eestis elab vähemalt viisteist last diagnoosiga seljalihaste atroofia (SMA, spinal muscular atrophy), mis vajab spetsiaalset, Euroopaski heaks kiidetud ravimit nende eluea pikendamiseks. Kuid kohalik Haigekassa leiab, et vastavate patsientide ravimine on liialt kulukas ja kahtlane lõbu.

Eesti laste tervis on EL-i kehvemate seas >>

Esimene ja tänini ainus USA-s 2016. aastal heaks kiidetud ravim oleks tolle harvaesineva haiguse nagu SMA puhul ainuvõimalikuks abiks. Euroopas kiideti sama preparaat heaks 2017. aasta keskpaiku ja paljudes riikides on juba hakatud seda patsientidele välja kirjutama.

Viisteist perekonda Eestis, kelle lastele see kurvastav diagnoos on pandud, kirjutasid Haigekassale kollektiivse kirja küsimusega, kas nad saaksid sellele ravimile loota, millele analooge senimaani ei leidu. Vastus neid ei üllatanud.

"Me nõustume sellega, et inimelu väärtust ei saa rahas mõõta. Teatavasti aga on olemas eelarve, mille riik meile igal aastal tervishoiu rahastamiseks eraldab, ja selle raames peame otsuseid langetama. Kõnealuse ravimi maksumuse hüvitamiseks 10–15 patsiendile vajalik summa on ligikaudu sama, mis kulub Valga või Põlva haigla aastaseks ülalpidamiseks" – see oli üheks põhjenduseks Haigekassa poolt äraütlevas vastuses.

Oma murega üksi jäetud

Liis Aavik, kes on SMA diagnoosi saanud 5-aastase poja ema, ja samasuguse haigusega teismelise isa Petro Tšigura kirjeldasid Sputnik Eestile, mis võib nende lapsi lähitulevikus ähvardada ja kuidas arstid abipalvele reageerivad.

Родители детей с заболеванием СМА Петро Чигура и Лийз Аавик
© Фото : из личного архива Петро Чигура
Petro Tšigura ja Liis Aavik

"Minu lapse puhul ütlesid arstid, et ta ei ela kauem kui 4. eluaastani. Varsti saab ta 14-aastaseks, õpib hästi, on imehästi vaimselt arenenud, veab oma kanalit Youtube'is. Mu laps näeb välja nagu hiiglane, kuid tal on isegi veeklaasi raske käes hoida," pajatas Tšigura.

Ta selgitas, et seljalihaste atroofiaga laste lihased kärbuvad järjekindlaalt, kahjustuda võivad hingamisorganid, mistõttu isegi väike köha tekitab lapsevanemais alati paanika.

"Mis tahes köha või nohu puhul satume otsekohe haiglasse. Pidev antibiootikumide tarvitamine ei mõju organismile samuti kuigi hästi. Isiklikult minul ei ole praegu eesmärki, et mu laps võiks vabalt joosta, aga saagu ta vähemasti rahulikult köhida," pihtis oma üleelamisi Aavik.

Neuroloogid ei kiirusta tema sõnul haiguse olemusse süvenema ning Eesti Lasteneuroloogide Seltsi esindaja keeldus üldse kohtumast. Ainus paik, kus on võimalik saada kogu teavet SMA kohta, on Haapsalu rehabilitatsioonikeskus. Aga sinnagi ei ole igal perel võimalik minna, kuna lapsed vajavad ööpäevaringset hoolitsemist.

"Eestis ei ole SMA ühingut, mis võiks meid kaitsma asuda, meie selja taga ei ole arste, pole mitte kedagi, kes meid toetaksid. Meid ei ole kuigi palju ja me oleme täiesti üksi," nentis Aavik.

Veel üheks põhjenduseks, mille Haigekassa esile tõi, oli see, et "kuni praeguse ajani ei ole piisavalt tõendusi, et igal lapsel, kes ravi saab, õnnestub normaalselt areneda ning et teda ootaks ees garanteeritult pikk ja täisväärtuslik elu. Ühtlasi pole me kindlad selle ravimi pikaajalises ohutuses (tegemist on ju eluaegse raviga). Seetõttu on tänini jäänud palju lahtisi küsimusi preparaadi mõju kohta ja paraku ei tea me tänaseks veel, kas see ravim lapsi tingimata aitab."

Iga neljas 1. klassi laps on ülekaalus või rasvunud >>

Aavik ja Tšigura ütlesid, et nende lapsed on nõus ja valmis hakkama ravimi mõju enda peal katsetama.

"Me ei saa oodata, kuni ravimit veel 15 aastat testitakse. Kui see praegu ka päris terveks ei tee, siis vähemasti pikendab meie laste elu aastate võrra," rõhutas Tšigura.

"Isegi kui sellest edu ei sünni, ei jää me siis ometi kahetsema, et ei proovinud," lisas Aavik.

Mõlemad lapsevanemad kinnitavad, et vähemalt kahel Eesti lapsel, kes saavad SMA ravi Rootsis ja Soomes, on juba märgata seisundi paranemist. Aga välismaale kolimist ei saa kaugeltki iga pere enesele lubada. Seejuures oleks vaja omandada teise riigi kodakondsus ning tulla toime terve rea õiguslike ja bürokraatlike sätetega.

Tšigura sõnul võib unikaalse preparaadi maksumus ühe lapse kohta küündida 100 000 euroni aastas. Odavamaid analooge ei ole tänini välja töötatud.

Üksinda lahinguväljal ei sõdi

Venemaal on SMA diagnoosiga inimesi oma 5000–7000, aastas sünnib seal sellise diagnoosiga ligi 300 last. Sihtfondi SMA Pered direktor Olga Germanenko lausus Sputnik Eestile, et Venemaal ei ole kuigi palju selle haruldase haigusega tegelevaid eriarste, kuid viimasel ajal on märgata nende meditsiinitöötajate arvu kasvu, kes on SMA-patsientide abistamisest huvitatud.

Директор фонда Семьи СМА Ольга Германенко
© Фото : из личного архива Ольги Германенко
Sihtfondi SMA Pered direktor Olga Germanenko

"Meil on tekkimas väikesed pädevuskeskused piirkondlikes raviasutustes. Järk-järgult moodustavad need väljakujunenud võrgustiku vastavate arstidega üle kogu riigi," lausus Germanenko.

Ehkki seljalihaste atroofia on haruldaste haiguste hulgas üks kõige sagedamini esinevaist tõbedest, ei saa kaugeltki igal neuroloogil olla just selles suunas kvalifitseeritud teadmisi.

"Arvestades, et Eestis pole neid haigusjuhtumeid ju kuigi palju, ei ole kahjuks eriti oodata, et vastavaid spetsialiste hakkab igas linnas leiduma," arvas fondi direktor.

Tema hinnangul oleks piisav luua kasvõi üks väike abikeskus väljaõppinud meeskonnaga, kes tunneks põhilisi meetodeid seljalihaste atroofiaga patsientidega tegelemiseks ja valiks neile sobiva teraapia.

Germanenko soovitab Eestimaa perekondadel ühineda ja luua oma organisatsioon, et ühisel jõul asjaomaste asutuste ustele koputada.

"Kurb öelda, aga peale patsientide endi pole kellelgi nendega asja. Üksainus hääl kuuldavaks ei saa, kuid üheskoos on võimalik hakata globaalseid probleeme lahendama. Kerge ei saa olema, ent tasub pihta hakata," leiab Olga.

Naabrite kogemus aitab perekondi välismaal

Fond SMA Pered asutati 2014. aastal Olga Germanenko poolt, kelle lapsele pandi see haruldane diagnoos. Ta lausus, et fondi põhilisteks ülesanneteks on perekondadele teavet jagada ja aidata muredega toime tulla. Samas toimub ka asjaomane haridustöö.

"Neli aastat järjest oleme korraldanud Venemaal konverentse, kuhu sõidab kohale oma 350 inimest, neist ligi pool on arstid, kes soovivad sellest haigusest aru saada ja patsiente aitama asuda. Ning korraldame ka paaripäevaseid minikonverentse piirkondades," ütles Germanenko.

Peale selle tegelevad fondi esindajad vastavatel välismaa veebilehtedel leiduva olulise info tõlkimisega vene keelde ning kirjutavad ka ise vajalikke artikleid. Kõik fondi poolt kogutud artiklid ja konverentside videosalvestused on vabalt kättesaadavad ka välismaal elavatele perekondadele, kes vene keelt valdavad.

Sikkut: diabeediga inimesi elab meie seas üha rohkem >>

Mis aga puutub seljalihaste atroofia ravimisse, siis Venemaal see seni veel patsientidele kättesaadav ei ole, küll aga peetakse praegu läbirääkimisi ja tehakse tarvilikke bürokraatiatoiminguid, et ravimi kasutamine lähimal ajal võimalikuks saaks. Mis tähendab, et kas riik tasuks selle eest või et see Venemaa turul müügilegi tuleks.

Kuidas SMA ilmneb

Seljalihaste atroofiat esineb ühel vastsündinul 6000 – 10 000-st. Tegemist on päriliku haigusega, mis on seotud mutatsioonidega geenis SMN1, milliste tõttu on organismis häiritud valgu SMN , s.o motoneuronite (seljaaju närvirakkude) ellujõudu tagava valgu tootmine. Ilma selle valguta motoneuronid surevad ning signaal ei jõua enam jala-, selja- ja osaliselt käelihastesse, nii et need järjepanu atrofeeruvad.

Miks Eesti lapsed hambaarstile ei jõua
© Sputnik / Кирилл Брага

Sääraste muutuste tagajärjeks on selgroo ulatuslik kõverdumine ja hingamisraskused.

Seljalihaste atroofia võib ilmneda nii esimestel elukuudel kui ka hilisemas eas. Kõige rängem on see haigus vastsündinuil kuni 6. elukuuni, 80%-l juhtudest ei ela nad kauem kui kaks aastat.

Seljalihaste atroofiaga inimesed vajavad pidevalt hingamist hõlbustavaid ravimeid, tugikorsetti, ratastooli. Raskete haigusvormide korral on tarvis ka mobiilset kopsude kunstliku ventileerimise aparaati ja väljaköhimist võimaldavat aspiraatorit.

Kõnealuse ravimi puhul, mille toidu ja ravimite kvaliteediga järelevalvega tegelev USA Toidu- ja Ravimiamet on heaks kiitnud, ilmnes 170 patsiendil, kes tegid läbi ravimikatsed, suutlikkus ilma toeta istuda, seista ja koguni kõndida. Teadlased toetavad hüpoteesi ravi varajase alustamise vajalikkusest.

93
Tagid:
ravimid, Eesti Haigekassa, Eesti, tervis, lapsed
Samal teemal
Eesti lapsed kogevad internetiohte vähem kui eakaaslased Euroopas
Lastefond jätkab diabeedihaigete laste insuliinipumpade toetamist
Eestis suureneb diabeedihaigete laste arv
Uuring: lapsevanemad soovivab laste kasvatamise kohta rohkem nõu ja abi
Lapsed ei julge veebis tekkinud muredest rääkida